Herr Jakob, wann trat Ihr primäres Lymphödem erstmals auf?
Jürgen Jakob: „In der Pubertät – ich war in den Ferien bei meiner Oma auf dem Bauernhof, fühlte mich an einem Sommertag schlapp und bekam hohes Fieber und Schüttelfrost. Kurze Zeit später waren beide Beine ab dem Knie feuerrot, heiß und lagerten Wasser ein. Der Landarzt vor Ort war kein Spezialist – danach begann meine ,Reise‘ zu verschiedenen Ärzten, bis 1977 die Diagnose primäres Lymphödem gestellt wurde. Das war für mich erstmal ein großer Schock und ich wollte es anfangs nicht akzeptieren.“
Wie wird Ihre Krankheit heute therapiert?
„Oberstes Gebot: Kompression – sofort nach dem Aufstehen bis in den späten Abend. Anfangs trug ich Kompressionsklasse 2 – das reichte jedoch nicht, mittlerweile trage ich 3. Ich gehe zweimal wöchentlich zur Lymphdrainage und regelmäßig schwimmen. Zwischendurch nutze ich auch den Lymphomaten. Aufgrund eines Arbeitsunfalls hatte sich mein Krankheitszustand verschlechtert, weshalb seitdem in gewissen Abständen auch Reha-Aufenthalte zu meinen Therapiebausteinen zählen – das ist Urlaub für die Beine! Hier trage ich von morgens bis abends einen Wickelverband, bewege mich viel und nutze Bewegungsangebote wie Zumba, Nordic Walking und andere. Sport ist für mich auch im Alltag wichtig, um abzunehmen, denn Übergewicht kann das Lymphödem weiter begünstigen.“
Wie war es für Sie, in der Pubertät medizinische Kompressionsstrümpfe zu tragen?
„Ganz ehrlich: schrecklich! Vor allem der Sport- und Schwimmunterricht, bei dem man meine Beine sehen konnte, waren psychisch sehr belastend. Ich musste viele Hänseleien über mich ergehen lassen, die Folge: Ich zog mich immer mehr zurück. Mit 16 Jahren kam ich dann in die Feldbergklinik, in der ich mehrere Monate behandelt wurde!“
Wie hat sich Ihr Lymphödem seitdem entwickelt?
„Für mich ist es ein Erfolg, wenn es nicht zu einer Verschlechterung kommt. Allerdings erkranke ich oft an stressbedingten Erysipelen. Dabei werden entweder ein Bein oder beide Beine rot und heiß, hinzu kommen Schüttelfrost, Fieber, angeschwollene und schmerzende Lymphknoten in der Leiste sowie eine enorme Abgeschlagenheit. Die Folge: Bettruhe, Penicillin-Tabletten und ein sofortiger Stopp der Lymphdrainage, damit sich die Entzündung nicht im Körper ausbreiten kann. Übrigens kann ein Erysipel auch durch Wunden, beispielsweise einen Mückenstich oder Risse in der Haut entstehen – eine optimale Hautpflege ist deswegen besonders wichtig.“
Hat sich Ihr Umgang mit der Erkrankung geändert?
„Ja! Ich lasse mein Leben heute nicht mehr von meinem Lymphödem bestimmen und bin in den letzten Jahren viel gereist – an meine Sehnsuchtsorte Thailand, China oder auf die Philippinen. Warme Länder am Meer sind meine Leidenschaft. Auch wenn man mit einem Lymphödem grundsätzlich warme Temperaturen möglichst meiden soll. Daher achte ich stets darauf, meine Beine zu bedecken. Mein Tipp für warme Tage: Kalte Duschen, um Schwellungen zu lindern oder Medi Fresh als Erfrischung für zwischendurch – die medizinischen Kompressionsstrümpfe lasse ich dabei an!“
Merken Sie dennoch Einschränkungen im Alltag?
„Ich bin nicht so leistungsfähig, sowohl beim Sport als auch im Alltag. Langes Stehen oder längeres Laufen fällt mir schwer. Was mir hilft: Pausen und ein bewusster und guter Umgang mit meinem Körper. Ich bin Vollzeit berufstätig und versuche alles so zu leisten wie meine Kollegen. Dabei startet nur meine Morgenroutine anders: Nach der Dusche ziehe ich gleich meinen Kniestrumpf der KKL 3 an. Nach einem Autounfall 2011 breitete sich mein Lymphödem weiter über die Kniescheibe bis in den Oberschenkel aus, seitdem trage ich eine zusätzliche Stulpe (Kompressionsbeinstück).“
Das Interview mit Jürgen Jakob ist im GP 01/23 erschienen. Den gesamten Text finden Sie in unserem Epaper.
