Ermutigend, wertschätzend und beruhigend – so würde ich rückblickend unseren ersten Kontakt mit einem Vertreter unseres heutigen Stamm-Sanitätshauses beschreiben. Es hätte also besser nicht laufen können und war der ideale Einstieg in diesen Teil unserer pflegenden Elternschaft.
Zu Beginn war alles neu für uns, und es war wichtig, dass uns jemand jedes neue Hilfsmittel detailliert erklärte. Mit der Zeit lernten wir, die verschiedenen Walker- und Stehtrainer-Varianten voneinander zu unterscheiden und wussten, welche Orthesen welchen Zweck am Körper unserer behinderten Tochter erfüllten.
Unsere Anforderungen an unser Sanitätshaus und unseren Hilfsmittel-Dealer veränderten sich: Vertrauen wurde immer wichtiger. Vertrauen in unser Urteil zur Alltagstauglichkeit einzelner Hilfsmittel für unsere Tochter. Vertrauen in unseren Wunsch, Hilfsmittel gemeinsam mit der Physiotherapeutin in deren Praxis anzupassen. Und Vertrauen in Aussagen unserer Tochter, welche Hilfsmittel wie verändert werden müssen. Wir sind froh, dass uns ausnahmslos alle MitarbeiterInnen unseres Sanitätshauses auf Augenhöhe begegnen und zuhören, wo unserer Tochter der Schuh, oder besser der E-Rolli drückt – auch wenn das Geduld und mehr als zwei Änderungen an neuen Sitzschalen erfordert.
Wir brauchen außerdem maximale Unterstützung, wenn es um die Hilfsmittelversorgung geht: Wir können nicht lange auf Rollis verzichten – Reparaturen müssen schnell gehen. Wir schaffen es zeitlich nicht immer, den Weg ins Sanitätshaus auf uns zu nehmen – kleinere Reparaturen müssen bei uns zu Hause stattfinden. Wir müssen selber handlungsfähig sein – Erläuterungen und Tipps für schnelle Pannenhilfe durch uns Eltern sind unerlässlich.
Wenn ich mir etwas wünschen dürfte, wäre es die Rolle, die eine gute Freundin von mir in einem Sanitätshaus hat: Als pädiatrische Lotsin ist sie eine Schnittstelle zwischen den Kinderreha-TechnikerInnen und den Familien mit behinderten Kindern. Sie unterstützt bei Terminen, um ihre eigenen Erfahrungen als pflegende Mutter mit einzubringen. Um Eltern Ängste zu nehmen und sie emotional durch schwere Termine, beispielsweise wenn nach Operationen Hilfsmittel neu angepasst werden, zu begleiten. Außerdem organisiert sie Veranstaltungen im Sanitätshaus: Info-Abende zu Themen wie unterstützte Kommunikation, Selbstfürsorge für pflegende Mütter oder neue Produkte in der Kinderreha, Lesungen und Vernissagen oder einfach nur Austauschabende für pflegende Eltern. Ich finde, das kann den Unterschied machen und Eltern dauerhaft zufrieden an ein- und dasselbe Sanitätshaus binden.
Die Autorin
Claudia Staudt ist pflegende Pflegemutter einer zwölfjährigen Tochter mit Cerebralparese. Sie arbeitet als selbstständige Texterin, Autorin und Podcasterin. Auf Instagram nimmt sie ihre mehr als 11.000 Followerinnen und Follower mit in ihren Alltag als pflegende Mutter und kämpft für mehr Sichtbarkeit, Inklusion und Barrierefreiheit.
Claudia Staudt lebt mit ihrem Mann, ihrer Tochter und deren Assistenzhündin im Großraum Düsseldorf. Sie veröffentlichte zwei Bücher: „Wir wollten Lena – unsere Entscheidung für ein besonderes Kind“ und „Take GOOD CARE of yourself – Journal für pflegende Eltern“.
