Das Lymphsymposium von Jobst hat sich als Erfolgsgeschichte entpuppt: Mit rund 80 Teilnehmern fiel im Jahr 2004 der Startschuss. Seitdem bildeten sich mehr als 1.700 Mitarbeiter aus dem Sanitätsfachhandel über das Lymphödem und dessen Therapiemöglichkeiten fort. Zur zehnten Auflage Anfang November 2013 in Fulda konnte der Kompressionsstrumpf-Spezialist aus Emmerich etwa 250 Teilnehmer begrüßen. Neben Fachvorträgen standen zwölf Workshops auf dem Programm.
Dr. med. Anya Miller gab einen interessanten Einblick in die Versorgungsrealität von Ödempatienten. Ihre Aussagen basieren auf einer Befragung von 57 Patienten mit der Diagnose Ödem bzw. Lymphödem, die von Dezember 2011 bis April 2012 in der Dermatologie des Medizinischen Versorgungszentrums (MVZ) Polikum in Berlin durchgeführt wurde. Die Fragen drehten sich um die physiotherapeutische Betreuung sowie die Versorgung durch den Sanitätsfachhandel.
Als "erstaunlich" bewertete Miller, dass rund 7 Prozent der Studienteilnehmer nicht angeben konnten, ob sie sich in Phase 1 oder 2 der KPE befinden. "Ich erkläre unentwegt. Da merkt man, wie wenig ankommt." Über die Hälfte hat zwischendurch ihre Physiotherapiepraxis gewechselt. "Berliner wechseln gerne", so Miller. "Sie haben aber auch die Möglichkeit dazu." Die Gründe sind vielfältig: von der zu großen Entfernung über lange Wartezeiten, zu viel Mitleid bis zum Wechsel aufgrund einer Empfehlung.
Der Weg zum Kompressionsstrumpf ist weit. Erste Hürde: die Abgabe der Verordnung im Sanitätshaus. Von der vierten bis zur ersten Etage im MVZ schaffe man es zwar in anderthalb Minuten, so Miller salopp. Gleichwohl suchten rund 20 Prozent erst vier Tage oder noch später ein Sanitätsfachgeschäft auf. Bis die Kostenübernahme der Krankenkasse vorlag, dauerte es zudem meist zwischen einer und vier Wochen, bis zur Aushändigung der Strümpfe mindestens eine weitere Woche. Im Schnitt addiere sich die Zeit, in der die Patienten gewickelt oder krank geschrieben werden müssten, auf fünf bis sechs Wochen, so Miller. In 28 Prozent der Fälle mussten die Kompressionsstrümpfe zudem geändert werden. Anya Miller betonte, dass sie jeden Patienten zwei bis drei Wochen nach der Strumpfverordnung sehen wolle. "Das sollte der Sanitätsfachhandel auch machen."
Neun Prozent gaben an, dass ihnen im Sanitätshaus nicht gezeigt wurde, wie Kompressionsstrümpfe an- und ausgezogen werden, 40 bzw. 60 Prozent besitzen keine An- bzw. Ausziehhilfe. Rund 72 Prozent ziehen ihre Kompressionsstrümpfe selbst an. Über 90 Prozent der Studienteilnehmer gaben an, die Behandlung aktiv zu unterstützen. Knapp die Hälfte macht nach eigenen Angaben Gymnastik oder achtet auf ihr Gewicht. Gleichwohl muss das individuelle Engagement hinterfragt werden. Denn bei der Frage, was sie denn konkret machten, setzte die Mehrheit ihr Kreuzchen bei "Sonstiges". Teilweise wird bereits das Tragen der Bestrumpfung als aktive Therapieunterstützung bewertet. Positiv: 93 Prozent erkennen Therapieerfolge. Sie reichen von der Reduktion der Umfänge über ein Plus an Lebensqualität bis zur Steigerung der Beweglichkeit und weniger Schmerzen.
Versorgungssituation im Wandel
Bei der physiotherapeutischen Betreuung erkennt Anja Miller Fortschritte. Gab es vor 20 Jahren nur einige wenige lymphologische Spezialkliniken und einzelne hochmotivierte Physiotherapeuten, gebe es heute zehn Rehakliniken und mindestens zwei lymphologische Akutkliniken. In der Deutschen Gesellschaft für Lymphologie (DGL) sind außerdem inzwischen über 700 Therapeuten organisiert, so Generalsekretärin Miller. "Es hat sich etwas getan."
Ähnlich sei die Entwicklung in der Ärztelandschaft. Heute praktizierten bundesweit lymphologisch weitergebildete Ärzte. Allerdings seien drei für Berlin "zu wenig". Die Disziplin leide unter einem schlechten Marketing. Eine rein lymphologische Praxis bezeichnete Miller daher als "suizidal". Regressforderungen seien für sie zum Glück bisher kein Thema. Sie habe viele Langfristgenehmigungen und dokumentiere "extrem" den Therapieverlauf.
Auf Seiten des Sanitätshauses bzw. in der Kompressionsversorgung beobachtet Miller zwei Entwicklungen. Das Material habe sich verbessert. Dagegen versorgten gerade in Berlin zunehmend in Filialen angelernte Verkäuferinnen von "Sanitätshausketten" und weniger gut ausgebildete Bandagisten die Patienten. Miller appellierte außerdem an den Sanitätsfachhandel, sich wissenschaftlich zu engagieren. Die Deutsche Gesellschaft für Lymphologie verfüge über finanzielle Mittel und würde diese gerne ausgeben. Alle Leistungserbringer müssten sich mit neuen Herausforderungen auf Seiten der Patienten auseinandersetzen. Die Multimorbidität nimmt zu, Diabetes und Hypertonie sind häufige Begleiter des Lymphödems. Generell stelle sich die Frage nach mehr Eigenverantwortung der Patienten und besserer Aufklärung.
"Chronic-Care-Model" setzt auf Eigenverantwortung
Der Blick über den Tellerrand bzw. die Landesgrenze ist manchmal erhellend. Das galt zumindest für die Ausführungen von Dr. med. Robert Jacobus Damstra vom Smellinghe Hospital in Drachten. Der Dermatologe vermittelte einen anregenden Eindruck von der Behandlungsphilosophie in den Niederlanden.
Chronische Krankheiten wie das Lymphödem werden im Rahmen des "Chronic-Care-Models" behandelt. Es ist darauf ausgerichtet, dass die Patienten an ihrer Behandlung aktiv teilnehmen und die Verantwortung für die Therapie übernehmen. "Den Therapeuten kommt dabei eine eher zurückhaltende Rolle zu", so Damstra. Die Patienten sollten sich daher selbst massieren und bandagieren.Bei der Behandlung chronischer Lymphödeme bestehe die Tendenz den Schwerpunkt auf somatische Aspekte zu setzen. Um jedoch den Patienten besser zu helfen, mit ihrer Krankheit umzugehen, müssten auch ICF-Kriterien wie Probleme im alltäglichen Leben oder im Rahmen der Berufstätigkeit berücksichtigt werden.
Das Konzept schließe die Chirurgie als eine eher selten zum Einsatz kommende, aber bedeutsame therapeutische Option für Patienten ein, bei denen die Möglichkeiten der konservativen Behandlung ausgeschöpft sind. Mit der Liposuktion von Lymphödemen habe man gute Erfahrungen gemacht, berichtete Damstra. Dabei schrecke man auch vor der Operation von primären Lymphödemen nicht zurück.Die Kompressionstherapie beginnt direkt nach der Operation. Denn das kontinuierliche Tragen der Kompressionshilfen sei entscheidend für den Erhalt des Operationsergebnisses. "Ich kann nur empfehlen, die Strümpfe auch nachts zu tragen", lautete Damstras in den Ohren mancher Teilnehmer unkonventionell klingender Ratschlag.Durch die Liposuktion könne bei Armlymphödemen eine Verringerung des Volumens um 105 Prozent erreicht werden, am Bein um 90 bis 100 Prozent. Langfristige Befunde nach einem Zeitraum bis zu 15 Jahren hätten keine Wiederkehr der Ödeme am Arm gezeigt.TK
