Gesundheitsexperten aller Parteien, Teilhabe- und Behindertenbeauftragte sowie Mitglieder des Gesundheitsausschusses tauschten sich mit betroffenen Familien und ihren Kindern intensiv über die „massiven Probleme bei Hilfsmittelversorgung, Kindermedizin, Pflege und Schulleben“ aus, teilt das Aktionsbündnis mit. Entstanden ist es aus der Petition der Familie Lechleuthner „Stoppt die Blockade der Krankenkassen bei der Versorgung von schwerstbehinderten Kindern/Erwachsenen“. Schirmherrin ist Nezahat Baradari (MdB). Neben der Familie Lechleuthner äußerten sich auch Prof. Dr. Rüdiger Krauspe als langjähriger Kinderorthopäde, Dr. Mona Dreesmann als Leiterin eines SPZ, Brigitte Bührlen von der Stiftung „Wir – für pflegende Angehörige“ und Christiana Hennemann vom Verein Rehakind zu den bestehenden Missständen im Lebensalltag der Familien.
Das Aktionsbündnis erarbeitete konkrete Verbesserungsvorschläge. Davon könne ein Teil mit dem Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz (GVSG) umgesetzt werden. In dem Entwurf zum § 33 SGB SGB V Absatz 5c heißt es sinngemäß: Wenn in einem Sozialpädiatrischen Zentrum SPZ oder MZEB (Medizinisches Zentrum für erwachsene Menschen mit Behinderung) eine Hilfsmittelversorgung verordnet oder empfohlen wird, wird es keine Notwendigkeitsprüfung durch den Medizinischen Dienst mehr geben. Diese Art „Genehmigungsfiktion“ erleichtere massiv die jungen Patientinnen und Patienten sowie deren Familien. Das Aktionsbündnis begrüßt diese Neuregelung einschließlich ihrer Begründung ausdrücklich. Die Neuregelung soll zur Entlastung der Betroffenen, ihrer Familien und der am Versorgungsprozess Beteiligten führen und zur Entbürokratisierung beitragen. „Wir sind überzeugt, dass die SPZ und MZEB sich ihrer mit der Änderung gestiegenen Verantwortung bewusst sind und den Prozess sachgerecht gestalten.“
Ohne die Veränderungen drohe der Prozess der Hilfsmittelversorgung, so die Sorge der Eltern, auch weiterhin barrierereich zu bleiben. Das betreffe vor allem Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit komplexen Behinderungen und ebenso komplexen Hilfsmittelbedarfen. Hier würden Chancen auf Entwicklung, Teilhabe und Selbstbestimmung vertan, wenn sich durch verzögerte Genehmigungsprozesse Entwicklungszeitfenster schließen. Die teilweise gut ausgebildeten Eltern befänden sich in ständigem Kampf um die „Rechte ihrer Kinder“ und seien auch bei der Pflege allein gelassen.
Die Evaluation des GVSG werde zeigen, wie sich die neuen Regelungen im Alltag bewähren. Deshalb werde aufmerksam zu prüfen sein, ob die Ablehnungsquote und die Bearbeitungszeiten und -aufwendungen sinken.
Unzureichende ärztliche Verordnungen sowie Verordnungen, die nicht durch SPZ oder MZEB erstellt oder empfohlen werden, Widerspruchsverfahren oder unterschiedliche Zuständigkeiten der Leistungsträger werde es weiterhin geben. Dadurch dürften jedoch keine Verzögerungen entstehen, da diese bei Kindern und Jugendlichen die Entwicklung beeinträchtigen.
