Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung erkranken ähnlich häufig an Krebs wie Menschen ohne Beeinträchtigung. Daten zeigen jedoch, dass in dieser Gruppe Krebsdiagnosen oftmals in einem fortgeschrittenen Stadium gestellt werden und die Heilungschancen somit geringer ausfallen. Auch die Krebssterblichkeit ist bei Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung höher.
Wissenschaftler der Deutschen Krebsgesellschaft haben erstmals im Rahmen des EU-geförderten Projekts EUCanScreen gemeinsam mit Forschenden aus Belgien und Norwegen 78 Studien weltweit verglichen, die Screening-Raten von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, Barrieren und förderliche Faktoren zur Screening-Teilnahme sowie Interventionen zur Verbesserung des Zugangs für die Zielgruppe analysieren.
Ein Ergebnis: Die Teilnahmeraten an Screening-Untersuchungen für Brust-, Gebärmutterhals-, Darm-, und Magenkrebs sind bei Menschen mit Beeinträchtigung durchweg geringer – und das länderübergreifend. „Gute Studiendaten gab es beispielsweise in Dänemark. Dort lag die Teilnahmerate bei Frauen mit kognitiver Beeinträchtigung beim Brustkrebs-Screening bei nur 25 Prozent, gegenüber 62 Prozent bei Frauen ohne kognitive Beeinträchtigung“, sagt Carmen Koko, Mitarbeiterin in der Abteilung Versorgungsforschung der Deutschen Krebsgesellschaft und Erstautorin der Studie.
Erste Daten aus Deutschland zeigen ebenfalls, dass es hierzulande ähnlich aussieht: Die Screening-Teilnahme für Gebärmutterhals-, Brust-, Darm-, Prostata- und Hautkrebs von Menschen mit Down-Syndrom lag in einer retrospektiven Querschnittsstudie mit Abrechnungsdaten der gesetzlichen Krankenversicherung nur bei rund 17 Prozent, verglichen mit 26 Prozent bei Menschen ohne kognitive Beeinträchtigung.
Hindernisse beim Krebs-Screening
Die Studie zeigt zudem Barrieren zur Teilnahme an Krebs-Screenings auf. Die Kommunikation und die partizipative Entscheidung sind dabei wichtige Bausteine. Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung benötigen zielgruppengerechte Screening-Einladungen, etwa mit begleitendem Bildmaterial und in Einfacher Sprache. Die Ergebnisse der Untersuchungen werden meist an Hausärzte oder die Betreuungspersonen kommuniziert – die Betroffenen werden nur indirekt informiert. Dies ist für gemeinsame Therapieentscheidungen hinderlich.
Nachbesserungsbedarf gibt es auch in der Versorgung: Praxen sind oftmals nicht barrierefrei. Zudem ist das Fachpersonal mit Blick auf die Bedarfe der Zielgruppe nur unzureichend geschult und muss die Untersuchungen in einem kurzen Zeitfester durchführen. Ängste der Betroffenen und spezielle Bedürfnisse, wie z. B. Besuche der Untersuchungs-Räume vor dem eigentlichen Screening, längere und ruhigere Terminzeiten zu Beginn oder am Ende des Tages oder eine Sedierung, können im streng getakteten Praxis- oder Klinikalltag nur schwer realisiert werden. Zudem ist keine entsprechende Vergütung für den zeitlichen Mehraufwand vorgesehen.
Mehr Spezialisierung und Forschung
Die Studie zeige, dass es keinen chancengleichen Zugang zu Krebs-Screenings für bestimmte Gruppen gebe, so Dr. Konstanze Blatt, Generalsekretärin der Deutschen Krebsgesellschaft. Versorgungsstrukturen seien derzeit nicht ausreichend auf die spezifischen Bedarfe von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung ausgerichtet: „Ich sehe hier ein großes Potenzial hin zu mehr Spezialisierung. Deutschlandweit gibt es medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderungen (MZEB), die eine Expertise in der Versorgung dieser Gruppe aufweisen und z. B. Sprechstunden zur Darmkrebs-Früherkennung anbieten. Wir müssen diese Schnittstellen gezielter nutzen.“
Für eine inklusive und personalisierte Krebsfrüherkennung würden zudem mehr Forschungsdaten benötigt, ergänzt Blatt. Wissenslücken gebe es beispielweise bei den einzelnen Beeinträchtigungen und den eventuell damit einhergehenden spezifischen Krebsrisiken. Mehr Evidenz werde auch bei der Risiko-Nutzen-Abwägung von Krebsfrüherkennung bei bestimmten Syndromen benötigt.