„Kinder mit Behinderung und Unterstützungsbedarf und deren Familien müssen Mittelpunkt unserer gemeinsamen Anstrengung werden“. Mit diesem Appell eröffneten Rehakind-Kongresspräsidentin Frau Dr. Maria del Pilar Andrino aus Essen und Prof. Dr. Thomas Dreher aus Zürich für die Vereinigung für Kinderorthopädie VKO den gemeinsamen Focus CP Rehakind Kongress vom 1. bis 4. Februar in Dortmund.
Nach zwei pandemiebedingten Verschiebungen konnte das Format zum zweiten Mal an den Start gehen. Auch die Gesellschaft für Neuropädiatrie GNP und die Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin DGSPJ sind Träger des Kongresses. Mit 1.200 Teilnehmenden, 69 Ausstellern und 170 Referentinnen und Referenten führte der Kongress das Wissen medizinischer Fachdisziplinen, der Orthopädie- und Rehatechnik und die Bedürfnisse der Betroffenen zusammen.
Die Kongresspräsidenten der medizinischen Fachgesellschaft VKO Prof. Dr. Thomas Dreher und Prof. Dr. Rüdiger Krauspe hatten ein vielfältiges Programm aus wissenschaftlichen, medizinischen und therapeutischen Themen zum multiprofessionellen Arbeiten erarbeitet.
Die Veranstalter fassen die Inhalte in zentralen Aussagen zusammen:
- Die Digitalisierung ermöglicht der Medizin, über Künstliche Intelligenz als Diagnosehilfe Daten zu erheben, die von Fachleuten ausgewertet werden muss. Mit digitaler Technik und per App können Menschen mobilisiert werden. Aber nur durch das Wissen der Fachleute kann dieser Input gewinnbringend bewertet und genutzt werden.
- Gentherapien und neue Medikamente eröffnen gerade in der Neurologie ein großes Potential für Familien. In der Frühdiagnostik liegt die Chance, durch schnelles und abgestimmtes Handeln die kindliche Entwicklung positiv zu beeinflussen. Eine umfassende Datenerhebung und gemeinsamer Zugriff auf ein Register sind bei einer kleinen Patientengruppe mit geringen Fallzahlen unerlässlich, um evidenzbasiertes Handeln zu ermöglichen.
- Workshops zu OP-Techniken, Mess- und Behandlungsverfahren boten die Möglichkeit, den eigenen Blick zu weiten und die Erkenntnis, die Kooperation mit den beteiligten Familien als gelingenden Faktor zwingend in die Verfahren einzubeziehen.
- Stichwort Transition: Der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin ist noch nicht gut gelöst. Die Arbeitsweise der SPZ kann als Blaupause für die MZEB dienen – bei ausreichend finanzieller und personeller Ausstattung. Prof. Dr. Florian Heinen als Präsident GNP beklagt eine Schieflage des Abrechnungssystems: „Während das fünfte MRT komplett abgerechnet wird und doch nur die Ergebnisse der vier MRT davor bestätigt, werden das Patientengespräch und die so notwendige Abstimmung der Beteiligten untereinander komplett vernachlässigt. Wenn Begleitung und Austausch von der Politik und unserem System gewünscht muss es auch entsprechend finanziert werden.“
- Orthopädie- und Rehatechnik gehören zusammen und sind Teil des multiprofessionellen Teams. Die obere Extremität muss mehr in den Fokus gerückt werden: Mobilität ist wichtig und eine gute Kopf- und Rumpfkontrolle ist entscheidend für Teilhabe und Aktivität.
- Deutschland muss bei Registerforschung nachlegen: Allgemein zugängliche Daten sind wichtig, um evidenzbasiert und leitlinienorientiert versorgen zu können.
Focus CP Rehakind Kongress: „Familien sind keine Bittsteller im System, sondern Partner!“
Die Familien gaben den Teilnehmenden viele Botschaften und Appelle auf den Weg: Kinder haben ein Recht auf Teilhabe und Bildung. Eltern benötigten Rückhalt und Unterstützung in ihrem Alltag, sie seien die wichtigsten Bezugspersonen und Experten für die Bedürfnisse ihrer Kinder und damit unverzichtbare Kooperationspartner im Versorgungsprozess.
Familien seien keine Bittsteller: Ihren Wünschen sollte nicht mit Misstrauen begegnet werden. Leistungen müssten unbürokratisch und schnell zur Verfügung stehen, eine zentrale Beratungsstelle als Anlaufstelle durch das bürokratische Dickicht würde allen Beteiligten helfen – auch bei der Durchsetzung ihrer Rechte. Hier müssten klare Zuständigkeiten, Fristen und auch Sanktionen bei Nichterbringung einer Leistung vereinbart werden. Eine bessere Vereinbarkeit von Pflege und Beruf sei notwendig, um Familien zu entlasten.
Alle Beteiligten auf diesem Kongress bekräftigten, dass die knappen Ressourcen nicht in überregulierten Prozessen versanden dürfen, die kein Mehr an Behandlungs- und Versorgungsqualität erbringen. Der Konsens: „Gute Medizin gelingt mit guten Strukturen.“
