„Kein Makel, sondern meine Stärke“

Im Alter von 22 Jahren wurde bei der Italienerin Anna Maisetti Hautkrebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Infolgedessen mussten Lymphknoten aus ihrer rechten Leiste entfernt werden und es entwickelte sich ein sekundäres Lymphödem im rechten Bein. Heute engagiert sich die 39-jährige Italienerin als Content Creatorin, Model und Aktivistin für mehr Sichtbarkeit und Aufklärung rund um die chronische Erkrankung. Als Testimonial der neuen Design-Kampagne von Medi spricht Anna Maisetti mit dem Hilfsmittelhersteller darüber, wie aus einer belastenden Diagnose neue Perspektiven entstanden. GP veröffentlicht Auszüge aus dem Interview.

Frau Maisetti, Sie leben seit vielen Jahren mit einem sekundären Lymphödem. Wie hat diese Diagnose Ihr Leben verändert?

„Als ich die Diagnose Hautkrebs und später die Diagnose Lymphödem erhielt, dachte ich, mein Leben und vor allem meine Träume seien für immer vorbei. Ich hatte Angst vor den Veränderungen, vor einem Körper, den ich nicht mehr wiedererkannte, und vor allem vor dem, was vor mir lag. Die ersten acht Jahre waren unglaublich schwer. Ich musste viele Herausforderungen und Rückschläge bewältigen. Gleichzeitig hat mich diese Zeit aber viel gelehrt. Ich habe gelernt, mit den körperlichen und emotionalen Belastungen umzugehen und Schritt für Schritt meinen Weg zurück ins Leben zu finden. Heute sehe ich diese Zeit als meine persönliche Wiedergeburt.“

Welcher Zusammenhang besteht zwischen Ihrer Diagnose Hautkrebs und Ihrem sekundären Lymphödem?

„Meine Kosmetikerin machte mich bei einem Termin auf einen kleinen Leberfleck am Gesäß aufmerksam, der die Farbe veränderte und immer dunkler wurde. Da der Dermatologe ihn als unbedenklich einstufte, erhielt ich erst ein Dreivierteljahr später einen Termin zur Entfernung. Bei der Biopsie stellte sich allerdings heraus, dass es sich um ein Melanom, schwarzen Hautkrebs, handelte. Ich musste mich zwei weiteren Eingriffen unterziehen: Zuerst wurde die Wunde am Gesäß tiefer ausgeschnitten, danach der Wächterlymphknoten entfernt – das ist der Knoten, der vom Tumor aus im Abflussgebiet der Lymphe am nächsten liegt. Wenn ein Tumor Metastasen in dem Bereich bildet, wird der Wächterlymphknoten meist zuerst befallen. So kann man feststellen, ob der Tumor weiter gestreut hat – was bei mir der Fall war. Deshalb hat mir ein Chirurg in einer achtstündigen Operation rund dreißig Lymphknoten in der rechten Leistengegend entfernt. Als ich aus der Narkose aufwachte, war mein Bein mit einer 40 Zentimeter langen Narbe entstellt.“

Hatte der Arzt Sie vorab aufgeklärt, was eine Entfernung der Lymphknoten nach sich ziehen würde?

„Ja, er hatte mir erklärt, dass sich mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Lymphödem im rechten Bein entwickeln würde. Durch das Fehlen der Leistenlymphknoten kann die Lymphflüssigkeit nicht ungehindert abfließen und staut sich im Gewebe – das lymphatische System ist nachhaltig geschädigt. Dadurch schwillt mein Bein an. Ich müsste konsequent meine Gewohnheiten ändern, mein Bein umsichtig pflegen und einen medizinischen Kompressionsstrumpf tragen, um einer Verschlechterung vorzubeugen. Zudem mich in vielen Dingen einschränken: beispielsweise langes Stehen oder Sitzen vermeiden, Schuhe und Kleidung wählen, die nicht einschränken.“

Was ist Ihnen in dem Moment durch den Kopf gegangen?

„Mein Leben ist dahin! Es mag für Außenstehende absurd klingen, aber zu wissen, dass sich ein Lymphödem bilden würde, war schlimmer als die Nachricht, dass der Krebs gestreut hatte. Krebs war für mich eine Schlacht, die ich gewinnen konnte, wenn auch unter großen Strapazen und Schmerzen. Aber das Lymphödem würde mich für den Rest meines Lebens begleiten. Für mich sowohl körperlich als auch ästhetisch ein großes Problem. Ich hatte an Schönheitswettbewerben teilgenommen, erfolgreich als Model gearbeitet – meine Beine waren meine Stärke, lang und schlank. Und jetzt? Zwei verschiedene Beine: eines normal und das andere unförmig. Dazu der Gedanke, ständig in Behandlung zu sein, ohne Aussicht auf Besserung. Das war der schlimmste Moment meines Lebens. Für mich brach eine Welt zusammen, aber im Nachhinein bin ich dem Chirurgen unendlich dankbar für seine Offenheit. Er hat mir konkret beschrieben, was es heißt, mit einem Lymphödem zu leben – ohne den Ernst der Lage zu beschönigen. Seine Worte halfen mir später, meinen Weg mit Entschlossenheit zu gehen!“

Wurden Sie direkt im Krankenhaus mit einem medizinischen Kompressionsstrumpf versorgt?

„Ja, einige Tage nach dem Eingriff! Mein operiertes Bein sah noch genauso aus wie das andere, und ich war skeptisch, ob ein medizinischer Kompressionsstrumpf überhaupt notwendig wäre. Zudem fand ich ihn nicht sehr ansprechend: Er war beige und mit offener Spitze – genauso wie ich es bei älteren Menschen gesehen hatte, mit dicken Knöcheln und geschwollenen Beinen. Ich hatte doch noch ein schlankes Bein und war jung. Aber der Arzt erklärte mir noch einmal, wie unverzichtbar medizinische Kompression sei, damit sich das Lymphödem nicht ausbilden und weiter zunehmen würde. Versorgt wurde ich im Krankenhaus mit einem rundgestrickten medizinischen Kompressionsstrumpf.“

Was hat Ihnen in der Zeit nach Ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus am meisten geholfen?

„Ganz klar der große Zuspruch meiner Familie, meiner Freund:innen und der Menschen aus meinem Dorf. Das war eine angenehme Überraschung, die ich so nicht erwartet hätte. Mich besuchten täglich Menschen, die ich nicht kannte. Das ganze Dorf inklusive Bürgermeister und Pastor war an meiner Seite und zeigte mir seine Verbundenheit. Das war rührend und durch die Zuneigung meiner Familie und all dieser Menschen habe ich es geschafft, die Tage nach der Operation durchzustehen. Später bekam ich die Nachricht, dass keine bösartigen Zellen in den entnommenen Lymphknoten gefunden wurden. Ich war erleichtert. Aber seitdem lebe ich mit der Angst, dass der Krebs zurückkommt – und bin jedes Mal angespannt, wenn ich die Testergebnisse meiner Kontrollen alle sechs Monate abhole.“