Der 26. Juni 2024 war laut einer Mitteilung der Interessengemeinschaft Rehakind „ein guter Tag“ für Familien mit einem Kind mit Behinderung sowie für Fachleute aus Medizin, Therapie und Pflege. Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach hatte zu einem Runden Tisch eingeladen, gemeinsam mit dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales und dem Bundesfamilienministerium.
Die problematische Aufteilung der Kostenträger und Zuständigkeiten durch die verschiedenen Säulen des Sozialgesetzbuches sei erkannt worden. Daher kamen alle drei Ministerien unter der Koordination des BMG zusammen. Etwa 40 Teilnehmende, auch Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, waren anwesend.
Staatssekretär Dr. Rolf Schmachtenberg aus dem Arbeitsministerium nahm die Entbürokratisierung und bessere Teilhabe-Beratung durch die vorhandenen EUTB-Stellen, die Verzahnung verschiedener Leistungsträger, die Möglichkeiten finanzieller Unterstützung für Pflegende, um so auch dem Fachkräftemangel entgegenzuwirken, auf seine Agenda. Heike Schmidt-Obkirchner (Familienministerium) verwies auf eine Studie, die detailliert und alltagsbezogen die Unterstützungsbedarfe von Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen aufliste und Hinweise auf Inklusionshürden gebe.
Es gehe darum, eine inklusive Kinder- und Jugendhilfe zu integrieren, Schnittstellen und Zuständigkeiten zusammenzuführen, die Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes zeitnah zu forcieren.
Auch Jürgen Dusel forderte erneut ressort- und SGB-übergreifende Problemlösungen für die Familien und die jungen Menschen: Er lobte die geplanten Veränderungen in §33 SGB V zur Vereinfachung des Hilfsmittelversorgungsprozesses mit Verordnungen und Empfehlungen aus SPZ (Sozialpädiatrische Zentren) und MZEB (Med. Zentren für Erwachsene mit Behinderung). Dies werde mit dem GVSG-Entwurf, der dem Parlament zur Abstimmung vorliegt, realisiert werden.
Verfahrens-Lotsen und Bedarfsplanung
„Wir muten in unserem Rechtssystem keiner anderen Gruppe von Menschen einen derartigen Dschungel von Zuständigkeiten zu“, brachte eine Mutter die Problematik aus ihrer Sicht auf den Punkt. In den SPZ könnten daher, wie in Jugendämtern auch, trägerübergreifend arbeitende „Verfahrens-Lotsen“ für die Eltern vor Ort sein, welche die Kinder und Familienstrukturen seit Jahren kennen.
Minister Lauterbach bekräftigte dies mit der Bemerkung, dass dafür die Vergütung nichtärztlicher Leistungen, vor allem auch der Sozialberatung in SPZ geregelt werden müsse. Er stellte eine baldige Erweiterung der Altersgrenze für SPZ-Behandlungen auf 21 Jahre in Aussicht, auch um die begleitete Transition für junge Menschen mit Behinderung in die Erwachsenenmedizin zu erleichtern.
Ein Kernpunkt und Lösungsvorschlag vieler Verbände war eine teilhabeorientierte Bedarfsplanung für Kinder. Diese ist bereits im SGB IX verankert. In regelmäßigen Abständen könnten dabei mit allen Beteiligten aus Medizin, Therapie und Versorgung, Familien, Kostenträgern und MD „Behandlungskorridore“ entwickelt werden. Dafür könnten Einzelgenehmigungen entfallen. Pflegegradeinstufung, medizinische und pädagogische Versorgung oder die Organisation von Inklusionshelfern wären ohne bürokratischen Aufwand für Eltern und Versorger realisierbar. Solche „Round Tables“ sollten für alle Berufsgruppen pauschal honoriert werden und müssten auch nur alle drei bis vier Jahre stattfinden. Eventuell befürchtete Mehrkosten durch fest vereinbarte Kostenübernahmen würden sich durch bürokratische Entlastungen refinanzieren. Aktuell fehle durch die aufgeblähten Prozesse „echte und notwendige Zeit“ für die jungen Patienten. Der Fachkräftemangel in den SPZ und knappe Ressourcen in Institutionen und Behörden machten die mehrfache Beantragung, Bearbeitung von Widersprüchen und erneute Begründungen unmöglich. Die teilhabeorientierte Bedarfsplanung würde diese Überprüfungs- und Bearbeitungszeiten überflüssig machen. Vorhandene Ressourcen könnten zielführender eingesetzt werden. Minister Lauterbauch nahm dies als Vorschlag für das kommende Entbürokratisierungsgesetz im Gesundheitswesen auf.
Folgeverordnungen
Rehakind liegen Auswertungen für eine jugendliche Patientin mit Beatmungsbedarf vor, die jährlich bis zu 220 Einzelverordnungen bei ihrer Krankenkasse vorlegen muss, um Schläuche, Kanülen, Inkontinenzmaterialien und andere Verbrauchsmaterialien zu bekommen. Ihre Grunderkrankung und Behinderung bleibe lebenslang unveränderlich bzw. verschlechtere sich eher. Eine „Dauerverordnung“ für mindestens ein Jahr oder „auf immer“ würde damit ausreichen.
Eltern und Jugendliche schilderten, dass sie sich immer wieder als Bittsteller für Dinge, die ihnen zustehen, empfänden. Ihr Vorschlag: Bei Kindern mit Pflegegrad 4 und 5 würden sicherlich alle verordneten und beantragten Hilfsmittel und Therapien benötigt. Niemand sei daran interessiert, Hilfsmittel zu horten, zumal sie ja ohnehin im Eigentum der Krankenkasse bleiben. Statt vorab könnte der Medizinische Dienst z.B. nach einem Jahr stichprobenartig prüfen, ob die Hilfsmittel und Therapien den angestrebten Nutzen für Versorgungs- und Alltagsziele erreicht haben.
Daraus entnahm der Minister Impulse, Lohnersatzleistungen für pflegende Angehörige zu planen. Denn 80% der Pflegebedarfe in allen Altersgruppen würden unentgeltlich von Angehörigen abgedeckt. Eine Umwidmungsmöglichkeit von Sachleistungen in Pflegegeld sei in Arbeit.
Das Aktionsbündnis brachte weitere Punkte an, die der Petitionsausschuss dem Bundestag aufgegeben hat. Ganz wichtig seien verbindliche und „sanktionsbewehrte“ Fristen für Widersprüche. Zurzeit würden neben dem „Zuständigkeitsgerangel“ zwischen Kostenträgern die Verfahren zur Genehmigung von Hilfsmitteln, Therapien, Pflege und Betreuungsleistungen unendlich in die Länge gezogen. In dieser Zeit würden sich bei Kindern und Jugendlichen häufig „Entwicklungsfenster“ unwiederbringlich schließen. Defizite ließen sich nicht mehr aufholen. Das Aktionsbündnis schlägt eine Frist von sechs bis max. neun Wochen für die abschließende Bearbeitung eines Widerspruchs beim Kostenträger vor.
